我的障礙助理經驗

[好讀圖文版請見青聲誌第三期]
撰文 /黃佳玉

Nothing About us, without us. ──障礙運動宣言

艱辛的推著輪椅向前，無法自己行動、決定，需要家屬隨侍在側並周到的服務每件事，是大多數人對於障礙者的想像。事實上，即便障礙者無法用自己的手去完成每一件事，但仍可能透過他人的協助，來自主決定自己要進行的活動，增加生活經驗。這就是近幾年來「自立生活運動」致力推廣的目標。




個人助理工作內容

　 　這個寒假，第一次接觸到自立生活運動個人助理的工作。所謂的自立生活，即是指以障礙者為主體，由個人助理從旁依照障礙者的需求提供協助。以尊重與平等為概念的個人助理工作，在歐美與日本已行之有年，但在台灣才剛起步，相關支援團體與工作機會不多。我所接觸的對象是北大社會所的學姊倩如，綽號是趴趴。她是重度肢體障礙者，由於無法自由運用肌肉，需要個人助理在日常生活簡單的協助。

　　個人助理不需要專業醫療知識，我們只需要陪伴在障礙者身邊，從早上刷牙洗臉、換穿衣服、出門上課，到晚上去散步、買晚餐吃的協助外，絕大多數時間個人助理可以在一旁做自己的事，是一個時間彈性相當高的工作。在台灣的教育環境中，我們很少有機會長時間與障礙者接觸，擔任個人助理的過程中，可以貼身了解障礙者如何度過一天。

環境導致障礙

　 　早上九點出門，七點半就須起床刷牙梳洗；復康巴士供不應求、訂位困難，每當有交通需求時，需要前三天早上八點起床搶位置；到了學校，課堂的桌椅沒有空間可以進去，需要幫忙移動位置；通常會等到用餐時間才去廁所，不然下課時間不夠長，相當不方便。到了用餐時間，有時需要託人從外面買回來，若是要在外面吃飯，要攜帶特殊的斜坡裝置，才能方便進入有台階的店家。我感受到，我們所處的空間設計上多以非障礙者中心思考，經常不利於障礙者行動。許多看似無障礙的設備，如：無障礙廁所、坡道，由於設計不良，反而造成障礙者使用上的困擾。

　　很多時候，其實是環境不利於障礙者活動。但是只要稍做調整，好比移開物品，加寬通道，就能讓障礙者自由行動。在障礙研究也常討論到，是環境導致障礙，而非必然的缺陷。不過，趴趴學姊是個相當積極樂觀的人。她不因為環境的障礙而放棄學習的權利，反而會去挑戰她沒有辦法進入的空間，要求學校改進。她也樂於參與各種不同的活動，假日會找個助理一起去游泳，也會趁長假出門旅遊，並且還樂於潛水、高空彈跳等戶外活動。個人助理的用意也在此充分發揮透過陪伴在障礙者身邊，提供簡單的輔助與服務，使障礙者的生活機會提升，不因為環境的障礙而被迫放棄選擇。

障礙者的身體經驗與溝通

　 　對於障礙者而言，日常生活中非障礙者可快速進行的動作，障礙者可能需要耗費相對其他人較多的時間、協助去完成。我和趴趴學姊經常需要先想好接下來的一個小時內要做好什麼事情，再互相溝通要如何進行。好比換季時，我們需要查詢當日的天氣預告，確定當天的溫度範圍來決定穿著，因為穿或脫對於趴趴學姊來說，都相當不方便。這類日常的瑣事加總起來，使得障礙者必須比一般人更清楚自己的需求，並能夠表達給他人知道，才能讓我們的各個動作順利進行。

　　由於比他人更敏感於自身的經驗與需求，在協助時才感受到，障礙者對於身體經驗相當敏銳，也很會表達自己的感受。特別是當趴趴學姊洗澡或更衣時，若感到身體不舒服，便會立刻提出來告知個人助理。曾經和趴趴學姊開過玩笑，在擔任個助期間學到了許多身體部位的名稱。於我，因為可以很輕鬆的搔癢或是調整衣領，反而很少去敏感到自己身體的狀態，但對趴趴學姊，從感受到表達的過程，其實經歷不少訓練，這些都是一門學問。

　　除此之外，個人助理的工作畢竟是和人相處，許多行為要關照到彼此，才能更順利進行。當自己因為感冒、熬夜感到疲累時，便先和趴趴學姊溝通好當天的行程，讓彼此都可以提早入睡，降低個助的壓力與疲勞。如果在協助過程中想要調整自己的狀態，需要互相提醒，盡可能不要讓彼此感到不舒服。這種練習表達彼此需求的能力非常重要，也是個人助理對等關係的基礎。這段期間的相處，讓我更體認到溝通的重要性，練習如何和人表達自己的需求，並且能互相尊重對方的狀態，來好好完成一件事。

現今教育對於異己者的態度──推廣自立生活的概念

　 　 趴趴學姊曾經說過，比起一般認識新朋友時找尋共通話題，大多數人與障礙者互動的第一句話通常是「你有需要幫助的地方嗎？」整體環境導致障礙者的不便，因此障礙者經常需要別人的協助。然而，這樣的相處方式也有另一層意義，自己在擔任個人助理時，有時會遇到「你好有愛心喔」、或是「這很辛苦吧」等評語。雖然與障礙者的互動難免有習慣不同的地方，最初可能感到疲累，但對於去照顧、認知他人的狀態一事，不應該被認為是上對下的慈善施捨，而是基本對於他人狀態的尊重與理解。障礙者要的不是愛心，而是平等的對待。

　　同時，主流社會對障礙者的期待也值得反思。許多社福機構有時會要求障礙者出席活動，展現出「即使身體殘缺，還是能和常人相仿，努力向上」的形象，口足畫家便是一種典型例子。趴趴學姊個性樂觀活潑，但她曾經感嘆：「為什麼主流社會似乎只期待、看見一種障礙者，要障礙者需要『勵志』、『進取』，如果是一個只想當宅宅的障礙者，也不行嗎？」能夠做自己喜歡做的事情當然是非常可喜的，但是值得挑戰的是，這樣的活動與敘述，有助於障礙者認同自身的狀態嗎？我們為何如此期待障礙者能表現的「如同常人一般」？其實，就連「常人」都是具有異質性的，但我們卻往往希望障礙者表現出某種形象來，才是一個「好的」障礙者。

　　回過頭來反省，自己最初在面對趴趴學姊時，有時也難免會害怕自己的措辭、思考不夠「政治正確」，因而不敢貿然說話、提問。可是其實只要願意詢問、接觸，還是能找到雙方感到舒適的應對方式。有時難免感觸，我們的教育往往忽略告訴我們該如何與我們不同的人相處，於是當我們遇到自己所不理解的族群，往往對於其中的應對感到尷尬、進退失據。這並不只是對障礙者，我們也經常不知如何面對如同志等性少數族群，我們常自以為合理地用自己的刻板印象去對人，潛藏其中的不理解與不尊重，卻帶給他人困擾，甚至是壓迫。

　　許多歧視來自於不理解與不尊重，在障礙者這一方，社會往往將障礙者認定為無法行為的人，忽略了環境的不友善導致的障礙。可是如同文章開頭所引用的障礙運動宣言：「關於我們的事物，不能少了我們的聲音」，我們太習慣將障礙者視為無行為能力的人，而忽略他們其實有自己的體驗，並且可以替自己做決定。如果我們真心關懷與我們共同生活的群體，在各層次設計能夠考量到不同種類的需求，納入更多少數者的聲音，而非斷然認定他人不具有能力，或是無視他們的存在。只有學會彼此表達、傾聽，我們才能打造一個對眾人都舒適、友善的社會。│